Con le cose posso facilmente riprendere contatto ogni giorno, ma non con gli esseri umani.
Mi fanno paura, non so dove incontrarmi con loro, a che livello alzarmi o abbassarmi per trovarmi sul loro stesso piano.
Emil Cioran
Stare accanto a una persona che soffre è un complicato esercizio.
Non si può improvvisare, se non a caro prezzo, non si può apprendere una tantum e dare per scontato fino alla pensione, non si può fare senza entrare in relazione, ogni volta in modo diverso, con ogni diversa persona.
Ho scelto la citazione di Cioran in apertura perché esprime bene lo smarrimento, la paura e l’incertezza sul dove collocarsi quando si incontra l’altro. Lo stesso smarrimento, la stessa paura di sbagliare, la stessa incertezza le ho incontrate in molti operatori sanitari sensibili, desiderosi di trovare la giusta distanza relazionale per essere davvero di sostegno alle donne e alle coppie colpite da lutto perinatale.
Chi si occupa di salute riproduttiva e salute materno-infantile sa che poter contare su un adeguato supporto psicosociale è associato a migliori esiti in termini di salute fisica e psichica della madre, della coppia e del bambino. Anche le donne e le coppie colpite da lutto perinatale, che perdono un bambino durante la gravidanza e dopo la nascita traggono notevoli benefici quando ricevono un adeguato supporto psicosociale.
Il supporto psicosociale è riconosciuto essere uno dei fattori determinanti per mantenere una buona salute e per favorire il buon esito dell’elaborazione del lutto.
Come avviene un po’ per tutti i passaggi del ciclo di vita (nascita, adolescenza, gravidanza, menopausa, invecchiamento) il lutto sembra evolvere meglio in presenza di una solida comunità di sostegno. Il lutto perinatale, evento di vita cataclismatico per la sua capacità di frantumare relazioni, progetti e persino identità, non si differenzia dagli altri lutti per questa necessità di sostegno e rispettoso riconoscimento sociale.
L’elaborazione del lutto è quindi un’esperienza soggettiva e molto personale che può essere tuttavia fortemente condizionata, in positivo o in negativo dalla presenza di un “prossimo”, reale o simbolico, che sappia stare accanto al dolente.
Viene da chiedersi quindi cosa sia nel dettaglio il “supporto psicosociale” raccomandato dalle linee guida internazionali, quali siano i suoi ingredienti, e chi sia il “prossimo“, così benefico o malefico, a seconda dei casi, che può incidere nel percorso di elaborazione di una persona in lutto favorendolo o inibendolo.
E qui incontriamo il primo problema: quando incontriamo una persona in lutto spesso ci affanniamo a cercare qualcuno che possa stare vicino a quella persona preferibilmente, al nostro posto: lo psicologo, se c’è, il marito, il prete e via discorrendo.
Molti operatori pensano che “il prossimo” responsabile della buona o cattiva riuscita dell processo di lutto debba essere un qualcuno che intrattiene un rapporto privilegiato con la persona in lutto (madre, marito, figlio). Molti pensano che, in presenza di un marito premuroso e di una famiglia unita, quella persona in lutto abbia tutto ciò che serve per la sua elaborazione e non ci sia bisogno di altro.
È questo un primo errore strategico: dimenticare che mariti, genitori, fratelli o altri figli di una donna con un lutto perinatale sono essi stessi in lutto e stanno vivendo un momento di crisi per cui hanno bisogno, anche loro, di un “prossimo” cui fare affidamento.
Non chiederemmo mai a chi sta “affogando” vicino alla riva di aiutare “chi sta affogando” al largo: allo stesso modo, chiedere a una coppia di “farsi reciprocamente forza” dopo un lutto perinatale è un modo particolarmente poco elegante e approssimativo di chiamarsi fuori dal proprio ruolo di “prossimo”.
Un lutto colpisce sempre tutto il sistema delle relazioni familiari, modificandole spesso in modo drastico e non sempre “naturalmente” reversibile. Affidare il sostegno del lutto esclusivamente ai familiari e alla loro buona volontà è dunque un errore strategico potenzialmente grave, anche quando siamo in presenza di profuse risorse e grande affiatamento. Affidare questo sostegno esclusivamente allo psicologo / psicoterapeuta (o all’ostetrica/ ginecologo/altra figura professionale) è un altro errore strategico: il supporto psicosociale è dato da un intricato insieme di singoli supporti e non può essere delegato a un’unica persona.
È sempre consigliabile estendere la “mappa del supporto” ad altre figure, “prossime” a tutti i dolenti: la cerchia di amici e conoscenti, i colleghi di lavoro e più in generale, chiunque incontri la persona in lutto nel suo percorso di elaborazione.
Se la famiglia è impegnata nel processo di elaborazione del lutto e tutti coloro che le gravitano intorno sono in qualche modo “corresponsabili” del buon andamento dell’elaborazione del lutto ecco che è inevitabile pensare al ruolo degli operatori sanitari come figure primarie di prossimità: medici curanti, ostetriche e psicologi del consultorio, medici e ostetriche ospedalieri, infermieri, operatori socio-sanitari, personale amministrativo di enti e istituzioni del percorso nascita sono i “prossimi” da cui la persona colpita da lutto perinatale si aspetta sostegno, ascolto, rispetto.
Gli operatori sanitari sono “prossimi”, dal punto di vista simbolico, perché rientrano nella categoria di chi per lavoro si prende cura del prossimo; sono prossimi anche dal punto di vista reale perché sono coloro che incontriamo al momento della diagnosi, al momento del ricovero, dopo le dimissioni, al momento delle visite di controllo e così via.
Prendere atto del fatto che nessun operatore sanitario può veramente chiamarsi fuori da questa “prossimità” è un primo passo per cambiare le strategie di assistenza al lutto perinatale anche nel nostro paese ed è un primo passo per guardare in faccia il costo (soprattutto emotivo) della prossimità nella professione di cura.
Quando accade un evento drammatico a un nostro assistito l’operatore sanitario è “testimone” dell’evento, direttamente coinvolto per professione e per “prossimità” umana e relazionale.
Ecco che la prossimità, così utile, necessaria e preziosa per la salute dei nostri assistiti, ci intrappola: siamo lì, insieme alla persona colpita da lutto (che sia una diagnosi infausta, o una perdita già avvenuta fa poca differenza nelle testimonianze dei dolenti) e realizziamo istantaneamente che sentiamo tanto, troppo: forse avremmo persino preferito non esserci, non sapere nulla di quel caso, nel tentativo di sottrarci in qualche modo all’evento e alle sue inevitabili conseguenze emotive a breve, medio e lungo termine.
Potendo scegliere, avremmo preferito non affrontare lo tsunami emotivo che ha travolto il nostro assistito/amico/parente, ma tant’è.
Siamo noi, qui e ora, i “prossimi” di questa persona, testimoni di un passaggio tra un prima e un adesso, che nessuno vorrebbe vivere sulla propria pelle.
In queste circostanze (una gravidanza su sei in Italia, cioè un’ecografia ogni cinque del primo trimestre, una su 273 a termine di gravidanza, giusto per dare una stima del problema), qualcuno può sentire impellente il bisogno di prendere le distanze e allontanarsi dal dolore dell’altro, come arcaico meccanismo di difesa. Talvolta sminuendo il dolore espresso o ridimensionandolo o tentando di consolarlo a oltranza.
Qualcuno può sentirsi talmente disperato e sconvolto da essere incapace di stare accanto al dolente e da fuggire via, chiedendo di essere sostituito da altri colleghi. Qualcuno sta lì con il corpo, ma ha chiaramente la testa altrove.
Pochi sono quelli che riescono ad individuare e ad abitare una distanza sufficiente, una distanza di “sicurezza” per stare accanto alla persona in lutto senza “contaminarla” con il proprio dolore, o coi propri soggettivi modi di affrontare il lutto. Una distanza che permetta la relazione e la migliori, senza aggiungere traumatizzazioni per l’una o per l’altra parte. Una distanza che sia base sicura di sostegno, autenticamente rispettosa dei limiti e delle risorse di chi cura e di chi è curato.
Essere prossimi è una grande responsabilità, cui gli operatori sanitari non possono sottrarsi: la qualità della nostra prossimità può influenzare il modo in cui la persona in lutto affronterà ed elaborerà il suo dolore ( o fuggirà dal dolore, congelandolo) e il modo in cui gli altri colleghi si comporteranno con il dolente.
Molti studi hanno cercato di individuare quali sono i fattori che aumentano il rischio di lutto complicato.
Tra i principali imputati troviamo l’isolamento psicosociale, l’impossibilità a condividere sensazioni, pensieri e comportamenti rituali per il proprio lutto, l’ignoranza degli altri, il giudizio, l’imposizione di modi e tempi del lutto diversi dai propri.
Il supporto che decine di studi e di linee guida riconoscono invece come “ideale” è in gran parte legato alla “prossimità”, fisica e emotiva di professionisti, curanti, familiari e amici.
Diversi gruppi di ricerca, tra cui il nostro gruppo di ricerca internazionale, sottolineano che un supporto psicologico e umano ricevuto fin dall’inizio del lutto, cioè dal momento della diagnosi ed esteso a tutta la degenza ospedaliera va considerato il gold standard e andrebbe esteso come pratica di routine a tutti i sistemi di cura.
Affinché il lutto non si complichi, è molto importante che tutti gli operatori sanitari, (infermieri, ostetriche, medici, specializzandi, psicologi e psicoterapeuti) accompagnino i genitori in un percorso il più possibile rispettoso delle esigenze di ogni singola famiglia: ricevere adeguate informazioni (sulle cause, sulla terapia, sugli aspetti normativi, burocratici e legislativi, sugli aspetti psicologici del lutto) è un altro fattore chiave per una buona elaborazione del lutto, laddove l’omissione di informazioni è un fattore di rischio per lutto complicato.
Affinché il ritorno a casa a braccia vuote non sia preludio di un abisso senza fine è molto importante che parenti e amici si rendano disponibili per aiuti emotivi, pratici, o semplicemente per stare accanto.
La prossimità non ha bisogno di molte parole, nè di soluzioni.
È importante sapere che stare accanto a un dolente non ha lo scopo di distrarlo o consolarlo, a meno che non sia il dolente a chiederlo espressamente: la presenza partecipe e discreta delle persone può attivare di per sè le risorse delle persone in lutto, senza l’utilizzo di consigli, soluzioni o tecniche di distrazione.
Contrariamente a quanto si vuole credere, i genitori colpiti da lutto perinatale impiegano fisiologicamente molto tempo ad elaborare la loro perdita, e necessitano di un delicato supporto e di rispetto in ogni loro fase di elaborazione.
Il lutto perinatale è un passaggio biografico complicato e difficile, che impegna profondamente le risorse psicofisiche dei genitori e dei familiari.
Tutti i “prossimi” dovrebbero sapere che il dolore non viene lenito dalla presenza di fratelli maggiori, e non diminuisce mettendosi subito alla ricerca di una nuova gravidanza, o con una nuova nascita.
Tutti dovrebbero sapere che elaborare il lutto non significa dimenticare la persona che è morta.
Chiedere a un genitore colpito da lutto di “andare avanti” e “dimenticare” il proprio bambino, o peggio ancora, di “confinarlo da qualche parte nel cuore” e “non pensarci più” produce lo stesso effetto di uno schiaffo su una guancia ustionata: aumenta il dolore e amplifica il senso profondo di solitudine, mancanza e ingiustizia per l’evento subito.
Ci sono alcuni strumenti utili per aiutare le persone ad affrontare il loro viaggio di elaborazione: stare in prossimità della persona dolente ciascuno per il proprio compito professionale e nel proprio spazio, senza sostituirsi alla persona ma affiancandola, ascoltare la persona che parla del suo lutto senza giudicare i suoi pensieri le sue emozioni e i suoi comportamenti e avere rispetto del bambino perduto e della dignità del dolente.
Al contrario, stare troppo lontani o troppo vicini può essere molto dannoso: una vicinanza che è imposizione, manipolazione, critica o coercizione (ed è più frequente di quello che si pensi) è una vicinanza inutile ai fini dell’elaborazione del lutto e estremamente dannosa perché aumenta il rischio di lutto complicato.
Stare accanto senza violare il confine tra me e l’altro e riconoscendo l’altro come unico legittimo padrone dei suoi modi e dei suoi tempi del lutto è una prossimità autentica e rispettosa.
In Italia è necessario uno sforzo collettivo, una presa di coscienza da parte delle istituzioni e dei singoli operatori, affinché ogni professionista riceva la giusta preparazione ed il miglior sostegno possibile per interagire con le donne e le coppie colpite da lutto perinatale in modo “sufficientemente buono” e attento ai bisogni ed ai diritti dei genitori. Ad oggi mancano ancora protocolli e linee guida di riferimento nazionali e regionali per i nostri punti nascita e le nostre terapie intensive neonatali che affrontino in modo esaustivo ed esauriente il tema della care, l’accompagnamento della famiglia in lutto, e il rispetto del bambino morto e di chi se ne occupa.
Il sistema di sostegno, formato dalla famiglia, dagli amici, dalle comunità religiose, dai colleghi di lavoro esprime spesso il desiderio di aiutare i genitori colpiti, e si interroga su come sia meglio agire per essere realmente di supporto. Anche in questo caso è necessaria una maggiore consapevolezza ed educazione in modo che tutti possano capire come aiutare, cosa può essere utile dire, e cosa invece è meglio non dire, in modo da realizzare una piena prossimità, rassicurante e soddisfacente per il dolente e per il suo prossimo.
Chiunque col suo supporto può fare la differenza; non può esserci supporto senza prossimità, senza attivo coinvolgimento, senza un minimo di relazione e di scambio empatico.
Essere un mero distributore di consigli o soluzioni non significa essere impegnato in una relazione d’aiuto, sono due cose diverse che sempre più spesso nella nostra cultura “veloce” e “liquida” si confondono inquinandosi a vicenda.
Sembra che la conseguenza più feconda della prossimità virtuale sia la separazione tra comunicazione e relazione.
Zygmunt Bauman Amore liquido
Diversamente dalla prossimità topografica vecchio stile, essa non richiede che i legami siano già stabiliti, né ha come conseguenza necessaria di stabilirli.
“Essere connessi” è meno costoso che “essere sentimentalmente impegnati”, ma anche considerevolmente meno produttivo in termini di costruzione e preservazione di legami.
Attraverso il lavoro portato avanti in questi anni dalle associazioni CiaoLapo e matermundi abbiamo dato risalto anche nel nostro paese all’importanza della prossimità nella relazione con le donne e le famiglie con esperienza di lutto in gravidanza e dopo la nascita.
Abbiamo lavorato con centinaia di operatori sul tema della “giusta distanza” per stare accanto alla donna e alla coppia senza abbandonare, senza soverchiare e senza sentirsi travolti, infastiditi, spaventati dal dolore altrui.
Sono qui accanto a te.
Sono qui accanto e porto me stesso, la mia professione, la mia presenza, i miei strumenti, quando ne ho, il mio rispetto per te e per chi hai perduto.
I volontari di CiaoLapo
Sono il tuo prossimo, e sono qui per te, per quel pezzo di strada che faremo insieme.
Modificato dall’articolo originale del 2014
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